No es demasiado pronto para comenzar a planificar el Día de las Enfermedades Raras de 2023, que se celebra el final día de febrero de cada año.
«Es un día en el que nos reunimos como una comunidad unida y creamos conciencia sobre las enfermedades raras», dijo Kristen Angell, directora asociada de defensa de la Ordenamiento Doméstico de Trastornos Raros (NORD), en un seminario web de inicio flamante. Con sede en los Estados Unidos, NORD está trabajando con un categoría de pacientes europeos EURORDIS en el evento anual.
Los temas para el Día de las Enfermedades Raras 2023 son #ShowYourStripes y #ShareYourColours, que brindan una forma visible para que la comunidad se reúna el 28 de febrero. Los organizadores recomiendan usar sus cruces peatonales e iluminar casas y puntos de relato en la paleta de colores del Día de las Enfermedades Raras (cerúleo, rosa, cerúleo, verde y morado). En febrero de 2022, CSL mostró su apoyo al iluminar Boathouse Row en Filadelfia.
Pero quizás la forma más poderosa de involucrarse ha terminado. cuenta tu historia personal, dijo el verificado Sheldon Garrison durante el seminario web de NORD. Fue la historia de un paciente que cambió toda su carrera para centrarse en la investigación de enfermedades raras.
«Ya sea que esta sea una oportunidad para que algún inspire o influya en algún como yo que está en el flanco de la investigación, o para compartir la historia con un congresista, o para compartir una historia en el interior de la comunidad en caudillo, eso es para mí una enorme, enorme ingresar”, dijo Garrison.
¿Por qué usar cruces peatonales en el Día de las Enfermedades Raras? La cebra es un ícono para los pacientes de enfermedades raras, gracias a un médico en la lapso de 1940 que les enseñó a los estudiantes de medicina la máxima: «Cuando escuchen cascos, piensen en caballos, no en cebras». Causas de enfermedades y síntomas. Pero décadas más tarde, se identificaron 7,000 enfermedades raras, y los partidarios de la causa dieron reverso el consejo de heroína contra cebra. Los defensores de las enfermedades raras adoptaron la cebra como símbolo popular. Si asiste a un evento de enfermedades raras, espere sombreros de cebra, camisas de cebra e incluso cebras TZ!, la mascota cebra de la Immune Deficiency Foundation.
Otras ideas para participar en el Día de las Enfermedades Raras 2023 incluyen: Participación en eventos virtuales y presenciales, Organice su propio evento, recaude fondos para la investigación, publique folletos en los cafés locales o cree videos para las redes sociales que promuevan los capital de enfermedades raras.
“Hay tantas ideas por ahí, así que sea creativo y Descubra qué funciona mejor para usted y la comunidad que lo rodea”, dice NORD Jaime Pacheco, Director de Compromiso con Donantes y Eventos.
Visite el sitio web del Día de las Enfermedades Raras para obtener más recursos.
Esta nota fue traducida al gachupin y editada para disfrute de la comunidad Hispana a partir de esta Fuente
